Υγεία
15-10-2021 | 10:28

#Παράγοντας Ποιότητας: Πανελλαδική εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την αιμορροφιλία

Newsroom
Μοιράσου το
#Παράγοντας Ποιότητας: Πανελλαδική εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την αιμορροφιλία
live updates: Ανανεώθηκε πριν

«Ο δικός μας παράγοντας ποιότητας» είναι το κεντρικό μήνυμα της πανελλαδικής εκστρατείας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης που υλοποιεί ο Σύλλογος Προστασίας των Ελλήνων Αιμορροφιλικών – ΣΠΕΑ, με την υποστήριξη της φαρμακευτικής εταιρείας TAKEDA.

Στόχος της εκστρατείας είναι να παροτρύνει τους ασθενείς με αιμορροφιλία να συνεργαστούν με τον θεράποντα ιατρό τους και με τον Σύλλογο για έγκυρη και έγκαιρη διάγνωση, την άμεση διασύνδεση με την κατάλληλη θεραπεία και τη συμμόρφωση με τις κλινικές οδηγίες για την εξασφάλιση καλύτερης ποιότητας ζωής.

Η ευαισθητοποίηση του γενικού κοινού πάνω στην αιμορροφιλία θα αναδείξει τη σημασία της θεραπείας και πόσο σημαντική είναι η έγκαιρη διάγνωση κατά τον προγεννητικό έλεγχο.

Την καμπάνια παρουσίασε ο ΓΓ του Συλλόγου Αλέξης Περδίκης, τονίζοντας «Η ποιότητα ζωής ενός ατόμου με αιμορροφιλία και συγγενείς αιμορραγικές παθήσεις είναι το 2021 προτεραιότητα τόσο της επιστημονικής κοινότητας όσο και των φαρμακευτικών εταιρειών.

Δίπλα σε όλους τους παράγοντες που συνδιαμορφώνουν τις κατάλληλες συνθήκες για να συμβαίνει αυτό, βρίσκεται πάντα ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών. Στο πλευρό των συμπασχόντων μας, αρωγός με πολλά και διαφορετικά μέσα στην προσπάθεια όσων θέλουν το καλό της ελληνικής αιμορροφιλικής κοινότητας».

Σε σχετική δήλωσή του, ο κος Δημήτρης Βερύκιος, Αντιπρόεδρος Δ.Σ. του ΣΠΕΑ τόνισε: «Ο διαχρονικός μας στόχος είναι η απρόσκοπτη πρόσβαση στη θεραπεία μας αλλά και η ασφάλεια των αντιαιμορροφιλικών σκευασμάτων. Έχοντας τα παραπάνω ως πυξίδα είμαστε πάντα στο πλευρό τέτοιων πρωτοβουλιών και προσπαθειών που σκοπό έχουν να κάνουν ακόμα πιο γνωστή την αιμορροφιλία στο ευρύ κοινό, συμβάλλοντας έτσι στην αποστιγματοποίηση της νόσου και των συμπασχόντων μας».

Στο πλαίσιο της Εταιρικής Κοινωνικής Ευθύνης, η φαρμακευτική εταιρεία TAKEDA αποφάσισε να στηρίξει το έργο του ΣΠΕΑ για να ευαισθητοποιήσει το κοινό για τις Σπάνιες Παθήσεις και να ενισχύσει τις δράσεις του Συλλόγου.

Σχετικά με την υποστήριξη της καμπάνιας από την Takeda, ο κ. Συμεών Σιδηρόπουλος Public Affairs and Communications Lead της TAKEDA Ελλάδος, Κύπρου, Μάλτας, δήλωσε: «Η υλοποίηση ενημερωτικών δράσεων όπως η εκστρατεία «Παράγοντας Ποιότητας», αποτυπώνει την φιλοσοφία της TAKEDA HELLAS και τη δέσμευσή της απέναντι στους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις και ειδικότερα με αιμορροφιλία. Οι αιματολογικές παθήσεις είναι από τις βασικές κατηγορίες παθήσεων στις οποίες επικεντρωνόμαστε, με στόχο να δώσουμε λύσεις και ελπίδα στους συνανθρώπους μας και τις οικογένειές τους».

Τι είναι η Αιμορροφιλία

Η αιμορροφιλία είναι μία σπάνια κληρονομική διαταραχή της αιμόστασης, που οφείλεται σε έλλειψη του παράγοντα VIII (Αιμορροφιλία Α) ή του παράγοντα IX (Αιμορροφιλία Β) της πήξης του αίματος και εμφανίζεται από τη γέννηση του ατόμου και διαρκεί καθ’ όλη τη ζωή του.

Είναι κληρονομική και αφορά 1 στα 10.000 αγόρια που γεννιούνται (ισχύοντα στοιχεία για την αιμορροφιλία Α, η συχνότητα της αιμορροφιλίας Β υπολογίζεται στο 1:50.000 γεννήσεις), ενώ σπανιότερα μπορεί να προκύψει αυτόματα από μετάλλαξη του υπεύθυνου γονιδίου σε άτομο χωρίς οικογενειακό ιστορικό.

Σύμφωνα με τα στοιχεία του ΣΠΕΑ, την Ελλάδα σήμερα υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 1000 άτομα με αιμορροφιλία Α και Β.

Η νόσος έχει σημαντικές επιπτώσεις στην καθηερινότητα και την ποιότητα ζωής των πασχόντων, αλλά συνοδεύεται και από επιπλοκές, οι οποίες περιλαμβάνουν την αιμορροφιλική αρθροπάθεια, την αιμορροφιλική οδοντοπάθεια που οδηγεί σε προοδευτική καταστροφή των δοντιών και την ανάπτυξη ιογενών λοιμώξεων που μπορεί να οδηγήσουν ακόμα και στο θάνατο.

Εξελίξεις στη θεραπεία

Με τη γενικευμένη εφαρμογή της σύγχρονης θεραπείας υποκατάστασης (αναπλήρωση του παράγοντα πήξης, που λείπει από το αίμα) άλλαξε η πρόγνωση της αιμορροφιλίας, κυρίως όμως άλλαξε η εξέλιξη και η πρόληψη των επιπλοκών της. Παλαιότερα ένας αιμορροφιλικός θα μπορούσε να πεθάνει και από μια εξαγωγή δοντιού, αν τύχαινε να βρίσκεται κάπως μακρύτερα από τα μεγάλα αστικά κέντρα, ενώ στις μέρες μας, οι αιμορροφιλικοί έχουν τη δυνατότητα να συμμετέχουν σε όλες τις δραστηριότητες.

Το ίδιο ακίνδυνα- με την ανάλογη προετοιμασία- μπορούν να υποστούν και την πιο βαριά χειρουργική επέμβαση, με αποτέλεσμα να αλλάζει δραματικά και το επίπεδο της ποιότητας ζωής τόσο των ίδιων των πασχόντων όσο και των οικογενειών τους. Ωστόσο, η πρόοδος στο πεδίο της θεραπείας συνεχίζεται.

«Σήμερα, βρισκόμαστε στην αυγή μιας νέας εποχής για την Αιμορροφιλία. Η κυριότερη μορφή αντιμετώπισης της νόσου έχει να κάνει με τους ανασυνδυασμένους παράγοντες πήξης, μία θεραπεία πάνω στην οποία βασιστήκαμε για πολλά χρόνια. Αυτή τη στιγμή, όμως έχουμε ήδη μπει στο κομμάτι της γονιδιακής θεραπείας, τουτέστιν της ίασης της Αιμορροφιλίας. Έχουμε ξεκινήσει με αργά και σταθερά βήματα στην εποχή της γονιδιακής θεραπείας, η οποία ευελπιστούμε όλοι να αποτελέσει την αρχή του τέλους για τα καθημερινά μας προβλήματα», τόνισε ο κ. Περδίκης.

Βασικό επικοινωνιακό όχημα της εκστρατείας #ΠΑΡΑΓΟΝΤΑΣΠΟΙΟΤΗΤΑΣ είναι ένα spot διάρκειας 38s που θα προβληθεί στα ραδιοτηλεοπτικά Μέσα, ως κοινωνικό μήνυμα με την έγκριση του Εθνικού Συμβούλιο Ραδιοτηλεόρασης (ΕΣΡ).

Επίσης, με στόχο τη διάδοση του μηνύματος σε όλη την Ελλάδα, η εκστρατεία θα προβληθεί ψηφιακά στο Διαδίκτυο και τα κανάλια κοινωνικής δικτύωσης.

Μέσα από την ειδικά διαμορφωμένη σελίδα, οι επισκέπτες θα μπορούν να ενημερωθούν για την αιμορροφιλία, αλλά και για τον ρόλο του ΣΠΕΑ που αποτελεί έγκυρη πηγή ενημέρωσης στην αντιμετώπιση και τη διαχείριση της νόσου.

Ακολουθήστε το insider.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις από την Ελλάδα και τον κόσμο.