Μπορεί τα προγράμματα «Προλαμβάνω» να έχουν συμβάλλει καθοριστικά στην έγκαιρη διάγνωση του καρκίνου του μαστού, του καρκίνου του τραχήλου της μήτρας και του παχέος εντέρου στην πατρίδα μας, αλλά η Ελλάδα εξακολουθεί να υστερεί πολύ στις δομές τελικού σταδίου, για τους καρκινοπαθείς και γι άλλα σοβαρά χρόνια νοσήματα, όπωςείναι η άνοια. Αναφορικά με την φιλοξενία ασθενών με καρκίνο τελικού σταδίου που χρειάζονται παρηγορητική φροντίδα, η χώρα μας είναι ουραγός όχι μόνο στην Ευρώπη αλλά και στα Βαλκάνια, καθώς όλες οι γειτονικές μας χώρες διαθέτουν «hospices» όπως αποκαλούνται αυτές οι Δομές. Γι αυτό το σημαντικό «κενό», τη φροντίδα στο σπίτι και την ανησυχία των ασθενών γι το αν θα έχουν απρόσκοπτη πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες στο μέλλον, μιλά στο Insider η Μαίρη Χήναρη, πρόεδρος ΔΣ του Συλλόγου Καρκινοπαθών, Εθελοντών, Φίλων, Ιατρών (ΚΕΦΙ).
Πλησιάζει μια ακόμα διοργάνωση του Ποδηλατικού και Δρομικού Αγώνα που διοργανώνει ετησίως ο Σύλλογος ΚΕΦΙ τα τελευταία χρόνια. Σε τι αποκοπεί αυτή η προσπάθεια;
Η πρώτη Κυριακή του Ιουνίου είναι η παγκόσμια ημέρα των επιζώντων του καρκίνου. Φέτος αυτή η μέρα είναι η 9η Ιουνίου. Με αφορμή την παγκόσμια ημέρα, ο Σύλλογος ΚΕΦΙ για 6η συνεχή χρονιά διοργανώνει το RUN-BIKE-CARE «ΤΡΕΧΟΥΜΕ ΠΙΟ ΓΡΗΓΟΡΑ ΑΠΟ ΤΟΝ ΚΑΡΚΙΝΟ».
Αυτή την Κυριακή εμείς οι επιζώντες του καρκίνου γιορτάζουμε την ζωή που μας χαρίστηκε για δεύτερη φορά, στηρίζουμε όσους διανύουν τώρα αυτό το δύσβατο μονοπάτι και τιμούμε τους αγαπημένους που δεν τα κατάφεραν και δεν είναι πια μαζί μας. Παράλληλα το RUN-BIKE-CARE αποτελεί και μία δράση ευαισθητοποίησης γύρω από τον καρκίνο.Θέλουμε να περάσουμε το μήνυμα ότικαρκίνος δεν σημαίνει θάνατος και να τονίσουμε την αναγκαιότητα της πρόληψης. Όλα τα έσοδα του αγώνα θα διατεθούν για την στήριξη του προγράμματος «ΜΑΖΙ ΚΑΙ ΣΤΟ ΣΠΙΤΙ», που απευθύνεται σε ασθενείς με αδυναμία μετακίνησης ή βρίσκονται στο τελικό στάδιο της νόσου. Θεωρούμε πολύ σημαντικό, ο ασθενής να μην βρίσκεται μόνος χωρίς φροντίδα και ψυχολογική υποστήριξη στο τέλος της ζωής του: Να υπάρχει ένα χέρι να σε κρατήσει και ένα αυτί πρόθυμο να ακούσει τους φόβους και τις αγωνίες σου σε εκείνο το στάδιο. Το κράτος, δυστυχώς δεν παρέχει αυτή την φροντίδα και ο Σύλλογος ΚΕΦΙ έχει αναλάβει αυτό τον ρόλο, για να καλύψει το κενό. Στο πλαίσιο του προγράμματος, ψυχολόγος και κοινωνική λειτουργός επισκέπτονται τον ασθενή στο σπίτι του, τον στηρίζουν αυτές τις δύσκολες ώρες και τον ενημερώνουν για την διεκδίκηση των δικαιωμάτων του.
Τα προγράμματα φροντίδας των ασθενών στο σπίτι είναι απαραίτητα όπως επίσης είναι και οι δομές τελικού σταδίου, όταν αναφερόμαστε σε χρόνια και προοδευτικά εξελισσόμενα νοσήματα. Πού βρισκόμαστε αναφορικά με αυτούς τους δύο τομείςστην Ελλάδα;
Η ανακουφιστική -παρηγορητική φροντίδα θεωρείται βασικό κομμάτι κάθε σύγχρονου συστήματος υγείας. Δεν αφορά μόνο το τελικό στάδιο της ζωής, αλλά την συνολική υποστήριξη ενός ανθρώπου με σοβαρή ασθένεια, σωματικά, ψυχολογικά και κοινωνικά. Η εικόνα στην Ελλάδα είναι απελπιστική. Υπάρχουν ελάχιστες οργανωμένες μονάδες hospices/ξενώνες τελικού σταδίου και αυτές είναι ή πολύ ακριβές ή παντελώς ακατάλληλες για να στηρίξουν ανθρώπους, πόσω μάλλον όταν αυτοί βρίσκονται σε τελικό στάδιο νόσου.
Φωτεινή εξαίρεση σε αυτό τον κανόναείναι η «Γαλιλαία». Με τόσες ελλείψεις, πολλές οικογένειες αναγκάζονται να αναλάβουν μόνοι τους το τεράστιο βάρος φροντίδας του ογκολογικού ασθενή,χωρίς επαρκή στήριξη. Τελικά στην Ελλάδα είναι τραγικό να είσαι μόνος ανήμπορος, άρρωστος και φτωχός.
Υπάρχουν παραδείγματα καλής πρακτικής σε άλλες χώρες που μπορούμε να αντιγράψουμε;
Στην Ευρώπη, χώρες όπως η Βρετανία η Ολλανδία, το Βέλγιο και η Γερμανία θεωρούνται παραδείγματα καλής πρακτικής σε αυτό τον τομέα.
Ειδικά η Βρετανία, έχει αναπτύξει εδώ και δεκαετίες ολοκληρωμένα hospices και κινητές μονάδες παρηγορητικής φροντίδας ενσωματωμένες στο δημόσιο σύστημα υγείας. Ο ασθενής παρακολουθείται συνεχώς με έμφαση στην ποιότητα ζωής και όχι μόνο στη θεραπεία της νόσου. Στα Βαλκάνια γενικά υπάρχουν ελλείψεις , όμως στην Ελλάδα εξακολουθεί να υστερεί σε σημαντικό βαθμό η ανακουφιστική φροντίδα. Είναι εντυπωσιακό πως χώρες με λιγότερους πόρους (π.χ. η Αλβανία) έχουν κάνει βήματα στην θεσμοθέτηση των hospicesκαι στην εκπαίδευση του προσωπικού, ενώ στην Ελλάδα η πρόοδος παραμένει αργή και συχνά εξαρτάται μόνο από ιδιωτικές πρωτοβουλίες και δωρεές.
Υπάρχουν κτίρια του δημοσίου που μπορούν να δοθούν για αυτή τη χρήσηκαι να μετατραπούν σε hospices; Σε αυτό τον τομέα δεν υπάρχει και μια σημαντική πρωτοβουλία από το ΙΣΝ;
Ναι, υπάρχουν κτίρια ιδιοκτησίας νοσοκομείων ή ανενεργοί χώροι που θα μπορούσαν να αξιοποιηθούν για μονάδες παρηγορητικής φροντίδας ή ξενώνες φιλοξενίας ασθενών τελικού σταδίου, με το παράδειγμα του νοσοκομείου «Ελπίς»να έχει συζητηθεί ως πιθανός χώρος αξιοποίησης. Όμως το ζήτημα δεν είναι μόνο να βρεθούν οι υποδομές. Το βασικό πρόβλημα είναι η στελέχωση και η λειτουργική ένταξη αυτών των δομών στο ΕΣΥ.
Για παράδειγμα εκτός από το «Ελπίς», και στο νοσοκομείο «Σωτηρία» επίσης υπάρχουν πολλά κτίρια τα οποία δεν λειτουργούν.
Επί του θέματος η πρωτοβουλία του Ιδρύματος Σταύρος Νιάρχος αφορά την δημιουργία και ενίσχυση δομών παρηγορητικής φροντίδας και κατ’ οίκον νοσηλείας με σημαντική χρηματοδότηση υποδομών και εκπαίδευση. Ωστόσο η υλοποίησή της έχει καθυστερήσει επειδή απαιτούνται μόνιμες προσλήψεις προσωπικού. Επιπλέον,χρειάζεται θεσμικό πλαίσιο λειτουργίαςκαι εκκρεμούν διαδικασίες ένταξης στο δημόσιο σύστημα υγείας.
Οι δωρεές μπορούν να δημιουργήσουν τις υποδομές, αλλά χωρίς ανθρώπινο δυναμικό και κρατική δέσμευση οι υπηρεσίες δεν μπορούν να λειτουργήσουν ολοκληρωμένα. Η μελέτη του ΙΣΝ έχει κατατεθεί και στις τρειςτελευταίες κυβερνήσεις, αλλά δεν έχει υλοποιηθεί.
Ένα άλλο ζήτημα αφορά τη φιλοξενία των ογκολογικών ασθενών και των μελών των οικογενειών τους που ζουν στην περιφέρεια, όταν πρέπει να έρθουν στην Αθήνα για να υποβληθούν σε θεραπείες. Καλύπτονται όλες οι ανάγκες;
Αυτό είναι ένα τεράστιο και σοβαρό πρόβλημα. Χιλιάδες ασθενείς αναγκάζονται να ταξιδεύουν στην Αθήνα ή στη Θεσσαλονίκη για θεραπείες, εξετάσεις και νοσηλεία. Οι ανάγκες φιλοξενίας δεν καλύπτονται. Αρκετές οικογένειες επιβαρύνονται οικονομικά και εάν έχουν συγγενείς στα δύο μεγάλα αστικά κέντρα έχει καλώς, διαφορετικά υφίστανται μεγάλη οικονομική επιβάρυνση. Υπάρχουν ελάχιστες οργανωμένες δομές φιλοξενίας, με συνέπεια το ψυχολογικό και το κοινωνικόφορτίο να είναι δυσβάσταχτα. Οφείλουμε να πούμε ότι υπάρχουν σημαντικές πρωτοβουλίες από Συλλόγουςκαι ιδρύματα αλλά η ζήτηση ξεπερνά κατάπολύ τις διαθέσιμες λύσεις.
Έχετε εμπειρία από τον ξενώνα «Γαλιλαία», την φωτεινή εξαίρεση στο γενικό κανόνα;
Η «Γαλιλαία» είναι μια πρωτοβουλία του Μητροπολίτη Μεσογαίας Νικολάου και αποτελεί ένα από τα πιο ανθρώπινα παραδείγματα παρηγορητικής φροντίδας στην Ελλάδα.Προσφέρει ανακουφιστική φροντίδα, ψυχολογική υποστήριξη, κατ’οίκον υπηρεσίες, βραχυχρόνια φιλοξενίακαι στήριξη οικογενειών και φροντιστών.
Το σημαντικό είναι ότι αντιμετωπίζει τον ασθενή ολιστικά -όχι μόνο ως περιστατικό , αλλά ως άνθρωπο με ανάγκες αξιοπρέπειας επικοινωνίας και συναισθηματικής στήριξης. Αυτό είναι και το μοντέλο που πολλές ευρωπαϊκές χώρες έχουν ενσωματώσει συστηματικά στα συστήματα υγείας τους.
Αν περιγράφαμε τη ζωή ενός ασθενή με καρκίνο που η νόσος επιστρέφει, πρέπει να νοσηλευτεί ξανά και μετά χρειάζεται φροντίδα τελικού σταδίου, πώς θα έπρεπε να είναι αυτή η πορεία (σε ιδανικές συνθήκες) και πώς είναι στην πράξη στην Ελλάδα;
Σε ιδανικές συνθήκες, ο ασθενής διαγιγνώσκεται έγκαιρα, έχει γρήγορη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, υποστηρίζεται ψυχολογικά, παρακολουθείται μακροχρόνια και αν υπάρξει υποτροπή επανεντάσσεται άμεσα σε θεραπεία. Όταν χρειαστεί παρηγορητική φροντίδα την λαμβάνει οργανωμένα στο σπίτι του ή σε εξειδικευμένη δομή. Η μετάβαση από τη θεραπεία στην ανακουφιστική φροντίδα θα έπρεπε να είναι ομαλή, χωρίς ο ασθενής και η οικογένεια να νιώθουν ότι εγκαταλείπονται.
Στην Ελλάδα, όμως δεν υπάρχουν ιδανικές συνθήκες. Αντ’ αυτών, υπάρχουν καθυστερήσεις, λίστες αναμονής, ελλείψεις προσωπικού, άνιση πρόσβαση στην περιφέρεια, ανεπαρκή ψυχολογική και κοινωνική υποστήριξη και περιορισμένες δομές τελικού σταδίου.
Οι ογκολογικοί ασθενείς ανησυχούν με μετ’ εμποδίων πρόσβαση στην καινοτομία, λόγω του υψηλού clawbackστη φαρμακοβιομηχανία; Γνωρίζουμε από κύκλους του ΣΦΕΕ ότι ένα στα πέντε καινοτόμα φάρμακα θα έρχεται με πλήρη πρόσβαση, ένα στα πέντε θα έρχεται με περιορισμένη πρόσβαση και τρία στα πέντε είναι μάλλον απίθανο να έρχονται στην Ελλάδα. Πώς νιώθετε γι αυτό;
Οι ογκολογικοί ασθενείς ανησυχούν πολύ για το clawback και την δυσκολία πρόσβασης στις καινοτόμες θεραπείες. Η φαρμακευτική πολιτική στην Ελλάδα δημιουργεί ένα περιβάλλον αβεβαιότητας για την είσοδο νέων ογκολογικών φαρμάκων. Συζητείται ευρέως στον χώρο ότι μόνο ένα μέρος των πραγματικά καινοτόμων θεραπειών θα φτάνει εγκαίρως στη χώρα. Κάποιες θα έρχονται με περιορισμούς, ενώ αρκετές ενδέχεται να καθυστερούν σημαντικά ή να μην κυκλοφορούν καθόλου. Αυτό προκαλεί φόβο ότι οι Έλληνες ασθενείς μπορεί να έχουν άνιση πρόσβαση σε θεραπείες που ήδη θεωρούνται standardof care σε άλλες ευρωπαϊκές χώρες.
Όλοι οι εκπρόσωποι τωνασθενών προσυπογράφουμε ότι η βιωσιμότητα του συστήματος υγείας είναι απαραίτητη, αλλά δεν μπορεί να επιτυγχάνεται εις βάρος της πρόσβασης στην καινοτομία - ειδικά στην ογκολογία-όπου ο χρόνος συχνά καθορίζει την έκβαση της νόσου.
