Με την εν λόγω εκδήλωση και με το σύνθημα #Act for the rare η CSL Behring έδωσε την εκκίνηση για μία σειρά ενεργειών αφιερωμένες στις Σπάνιες Παθήσεις, αποβλέποντας στην προσέλκυση του ενδιαφέροντος γύρω από τα ζητήματα που αφορούν τη διάγνωσή τους, τα θεραπευτικά κενά που υπάρχουν, την ανάπτυξη σύγχρονων θεραπειών, καθώς και τις προκλήσεις που συναντούν οι πάσχοντες σε ό,τι αφορά στην πρόληψη, στην έγκαιρη διάγνωση και στην άμεση και απρόσκοπτη πρόσβαση σε αποτελεσματική φροντίδα και θεραπεία.
Στην εκδήλωση συμμετείχαν με τις εισηγήσεις τους οι διακεκριμένοι επιστήμονες: κα Ευφροσύνη Νομικού, Αιματολόγος, Γ.Ν. Ιπποκράτειο Αθηνών, κος Φώτης Ψαρρός, Αλλεργιολόγος, Ναυτικό Νοσοκομείο Αθηνών, και κα Νικολέττα Ροβίνα, Πνευμονολόγος, Αναπλ. Καθηγήτρια, Γ.Ν.Ν.Θ.Α. Σωτηρία, οι οποίοι χαρτογράφησαν την κατάσταση που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα.
Σύμφωνα με τον ορισμό της Ευρωπαϊκής Ένωσης, ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν προσβάλει λιγότερο από 5 στα 10.000 άτομα. Υπολογίζεται ότι μόνο στην Ελλάδα οι άνθρωποι που επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από σπάνιες παθήσεις ξεπερνούν το ένα εκατομμύριο, λαμβάνοντας υπόψη όχι μόνο τους ίδιους τους ασθενείς αλλά και τα μέλη της οικογένειας και τους φροντιστές τους. Τα σπάνια νοσήματα έχουν χαμηλή συχνότητα εμφάνισης, στην πλειονότητά τους οφείλονται σε γονιδιακές αλλοιώσεις και οδηγούν σε αυξημένη νοσηρότητα και μείωση του προσδόκιμου ζωής. Κρίνεται, λοιπόν, ζωτικής σημασίας η ευαισθητοποίηση και η σωστή ενημέρωση των πολιτών, ως ουσιαστική παράμετρος για την έγκαιρη διάγνωση και βέλτιστη διαχείριση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.
Η κα Μαριάννα Κωνσταντινίδη, Γενική Διευθύντρια της CSL Behring Hellas, αναφέρει: «Η δέσμευσή μας απέναντι στους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις αποτελεί τον ακρογωνιαίο λίθο της αποστολής μας και αντικατοπτρίζεται στην ανάπτυξη θεραπειών για ένα ευρύ φάσμα σπανίων νόσων στις θεραπευτικές κατηγορίες της Αιματολογίας και της Θρόμβωσης, της Ανοσολογίας και της Νευρολογίας, της Πνευμονολογίας και της Μεταμόσχευσης. Οι Σπάνιες Παθήσεις είναι ένα ζήτημα που μας αφορά όλους, καθώς ο καθένας από εμάς ενδέχεται να επηρεαστεί άμεσα ή έμμεσα από αυτές. Με το σύνθημα #Αct for the rare καλούμε όλους να ευαισθητοποιηθούν και να κινητοποιηθούν στη διάδοση του μηνύματος της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, για ένα καλύτερο αύριο για τους ασθενείς.»
