Συνέντευξη στην Αλεξία Σβώλου
Πριν από (σχεδόν) 5 χρόνια, η Κορίνα Πατέλη-Bell ίδρυσε την Οργάνωση FairLife LCC, μετατρέποντας τον πόνο από την απώλεια του συζύγου της από καρκίνο του πνεύμονα, σε ελπίδα για τους ογκολογικούς ασθενείς. Στο διάστημα αυτό πρωτοστάτησε στην προσπάθεια να δημιουργηθεί πρόγραμμα προσυμπτωματικού ελέγχου για τον καρκίνο του πνεύμονα-που η χώρα μας ακόμα δεν διαθέτει-αλλά και στην ψυχική στήριξη των πασχόντων. Έχοντας πετύχει πολλά, τοποθετεί τον πήχη ακόμα ψηλότερα με στόχο να μειωθεί το φορτίο νοσηρότητας και θνητότητας του πιο φονικού καρκίνου στην Ελλάδα και όλοι οι ασθενείς να έχουν ισότιμη πρόσβαση στη θεραπεία και την ολιστική φροντίδα, εξασφαλίζοντας δικαιότερη ζωή (fair life).
Ο καρκίνος του πνεύμονα παραμένει η πρώτη αιτία θανάτου από ογκολογικό νόσημα στην Ελλάδα. Ποια είναι η σημερινή εικόνα και πού εντοπίζονται τα σοβαρότερα κενά;
Δυστυχώς, ο καρκίνος του πνεύμονα παραμένει η πιο θανατηφόρα μορφή καρκίνου στη χώρα μας. Με περισσότερες από 9.000 νέες διαγνώσεις και περίπου 7.500 θανάτους κάθε χρόνο, η νόσος στερεί μία ζωή σχεδόν κάθε ώρα. Το πιο ανησυχητικό είναι ότι πάνω από το 70% των περιπτώσεων διαγιγνώσκονται σε στάδιο IV, γεγονός που μειώνει σημαντικά τις πιθανότητες επιβίωσης, παρά την πρόοδο της επιστήμης. Αυτή η κατάσταση δεν είναι τυχαία, αλλά αποτέλεσμα της απουσίας εθνικού σχεδιασμού. Παρά την μεγάλη πρόοδο που έχει συντελεστεί στην πρόληψη άλλων καρκίνων (μαστού, τραχήλου μήτρας και παχέος εντέρου), ο 1ος σε θνησιμότητα για άνδρες και γυναίκες δεν έχει ακόμα ενταχθεί στο ΕΣΥ, η διαδρομή του ασθενούς είναι ασύνδετη και η ψυχολογική επιβάρυνση τεράστια.
Σύμφωνα με τα στοιχεία της 9ης έκθεσης του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τον Καρκίνο του Πνεύμονα (LuCE) που κοινοποιήσαμε πρόσφατα στην Ελλάδα, οι Έλληνες ασθενείς αντιμετωπίζουν σημαντικά ελλείμματα: το 33,8% δεν έλαβε επαρκή ενημέρωση για τη διάγνωση και τη θεραπεία του, ενώ το 90,3% δεν είχε πρόσβαση σε υποστήριξη ή πληροφόρηση, ιδιαίτερα σε ψυχολογική υποστήριξη (55,2%,), ενημέρωση για κοινωνικές παροχές και δικαιώματα (45,5%) και διαχείριση παρενεργειών από τις θεραπείες(42,2%). Αυτά τα ποσοστά δείχνουν ξεκάθαρα το μέγεθος της ανάγκης για ένα νέο μοντέλο φροντίδας, που να ξεκινά από την πρόληψη και να περιλαμβάνει ολιστική υποστήριξη.
Ποιο θα έπρεπε να είναι το μοντέλο πρόληψης και πρώιμης διάγνωσης για τον καρκίνο του πνεύμονα στην πατρίδα μας;
Η FairLife L.C.C. έχει συνδέσει το όνομα της με την πρόληψη για τη νόσο. Υποστήριξε από την πρώτη στιγμή όποια δράση στη χώρα ξεκινούσε και ξεκινά για την εφαρμογή του προσυμπτωματικού ελέγχου στο Εθνικό Σχέδιο Πρόληψης.
Γιατί η έγκαιρη διάγνωση δεν είναι σύνθημα – είναι επιστημονικά αποδεδειγμένο ότι σώζει ζωές. Η χρήση της χαμηλής δόσης αξονικής τομογραφίας (LDCT) μπορεί να μειώσει τη θνησιμότητα έως και 33%. Παρά την κατάθεση του ΠΕΚΠ, (προτεινόμενη Διαδικασία Προσυμπτωματικού Ελέγχου του Καρκίνου του Πνεύμονα), ως αποτέλεσμα διεπιστημονικής συνεργασίας και με τη συμβολή της FairLife L.C.C., η Ελλάδα παραμένει δυόμισι χρόνια μετά χωρίς προσυμπτωματικό έλεγχο.
Όταν καταφέρουμε να έχουμε ένα στοχευμένο, εθνικό πρόγραμμα προσυμπτωματικού ελέγχου, με κριτήρια κινδύνου προσαρμοσμένα στις ελληνικές συνθήκες, διασύνδεση με την Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας, ένταξη ευάλωτων ομάδων και βέβαια Ψηφιακό Μητρώο και παρακολούθηση για τυχαία ευρήματα (IPNs), θα μπορούμε να ελπίζουμε σε μια καλύτερη επιδημιολογική εικόνα για τη χώρα μας.
Ήδη μέσα από το πρόγραμμα "Υγεία Πνευμόνων", προσφέραμε δωρεάν LDCT εξετάσεις σε 475 πολίτες - με 1 στους 3 να χρειάζεται περαιτέρω διερεύνηση, ενώ το 85% δεν αναγνώριζε βασικά συμπτώματα της νόσου. Διότι η πρόληψη ξεκινά από την ενημέρωση. Από το 2024, ταξιδεύουμε σε όλη την Ελλάδα - Θεσσαλονίκη, Λάρισα, Αλεξανδρούπολη, Πάτρα και στις 17/9 στην Αθήνα - για να μιλήσουμε στους συμπολίτες μας για τις πνευμονικές παθήσεις, τα χαρακτηριστικά και τη σχέση τους με τον καρκίνο του πνεύμονα, την πρόληψη αλλά και τη σημασία της ολιστικής προσέγγισης των ανθρώπων που ζουν με τη νόσο. Η Πολιτεία πρέπει να κατανοήσει πως η πρόληψη δεν είναι δαπάνη, αλλά επένδυση.
Σχετικά με την εμπειρία του ασθενή, τι είναι αυτό που σας ανησυχεί περισσότερο στη σημερινή εικόνα της φροντίδας;
Κοιτάξτε, η φροντίδα των ανθρώπων που νοσούν είναι ένα τεράστιο κεφάλαιο. Δεν ξεκινά και σταματά στη θεραπεία. Είναι θέμα σεβασμού, δικαιοσύνης και ανθρωπιάς. Και επηρεάζει σε μεγάλο βαθμό τόσο την έκβαση της νόσου όσο και την ποιότητα ζωής αυτών των ανθρώπων και των οικογενειών τους.
Αυτό που με ανησυχεί είναι ότι η διαδρομή του ασθενή στη χώρα μας είναι αποσπασματική. Αρχικά, ως ασθενείς, πρέπει να είμαστε ενημερωμένοι και να συμμετέχουμε στη θεραπευτική μας πορεία.
Στην Ελλάδα, ενώ το 92,3% πιστεύει ότι η άποψη τους πρέπει να λαμβάνεται υπόψη, μόλις το 18,3% θεωρεί ότι αυτό συμβαίνει σε μεγάλο βαθμό (έναντι 29,0% του μέσου όρου των Ευρωπαίων συμμετεχόντων).
Βλέπουμε και μια δυσκολία επικοινωνίας με την ιατρική ομάδα, λόγω έλλειψης χρόνου ή σύνθετης πληροφορίας. Εδώ έρχεται και η σημασία του νοσηλευτή ως πλοηγός (navigator), είναι οι άνθρωποι που βρίσκονται στην πρώτη γραμμή και γίνονται γέφυρα ανάμεσα σε ασθενείς και γιατρούς. Η FairLife L.C.C. έρχεται τώρα να επενδύσει στους νοσηλευτές ογκολογικών ασθενών με το νέο πρόγραμμα "ΟγκοΝόησις" - καινοτόμο εκπαιδευτικό πρόγραμμα για νοσηλευτές, με στόχο τη βελτίωση της φροντίδας ασθενών με καρκίνο του πνεύμονα στην Ελλάδα. Σε συνεργασία με τον Εθνικό Σύνδεσμο Νοσηλευτών Ελλάδος (ΕΣΝΕ), προσφέρουμε στους συμμετέχοντες νέες γνώσεις, δεξιότητες και πιστοποίηση που θα τους βοηθήσουν στην καθημερινή κλινική πρακτική και στην επαγγελματική τους εξέλιξη. Είναι μεγάλο το ενδιαφέρον για το Ογκονόησις, καθώς παρακολούθησαν διαδικτυακά το 1ο webinar που διοργανώσαμε για το πρόγραμμα 1.674 άτομα.
Κι επειδή ο καρκίνος δε αφορά μόνο το σώμα, κυρίως επηρεάζει την ψυχή, ανησυχώ για το μεγάλο κενό στη ψυχοκοινωνική φροντίδα που υπάρχει στην Ελλάδα. Ένα κενό που προσπαθεί να καλύψει η FairLife L.C.C. μέσα από το δωρεάν πολυβραβευμένο πρόγραμμα BREATH. Είμαστε περήφανοι, διότι έχουμε ήδη στηρίξει πάνω από 1.100 ασθενείς και φροντιστές με πάνω από 6.100 ώρες ψυχοκοινωνικής υποστήριξης, πανελλαδικά. Και συνεχίζουμε.
Αλλά θα πρέπει παράλληλα η Πολιτεία να επενδύσει στην Πρωτοβάθμια Φροντίδα, να εξασφαλίσει ψηφιακή διαλειτουργικότητα και να εντάξει οργανικά την ψυχολογική και ανακουφιστική φροντίδα στη συνολική πορεία του ασθενή.
Μπορεί η ολιστική προσέγγιση στη φροντίδα να ενισχύσει τις αρχές της Διαφορετικότητας, Ισοτιμίας και Συμπερίληψης (DEI) στο χώρο της υγείας;
Φυσικά. Το DEI ουσιαστικά αφορά την προώθηση ενός δίκαιου και προσβάσιμου συστήματος υγείας για όλους. Κάθε άνθρωπος είναι μοναδικός. Για να έχουμε ένα πραγματικά δίκαιο σύστημα υγείας, πρέπει να αποδεχόμαστε τη διαφορετικότητα των ασθενών και να σεβόμαστε ότι κουβαλούν μαζί τους στη διαδρομή της υγείας τους. Επίσης, όλοι πρέπει να έχουν ίσες ευκαιρίες για την υγεία τους, πέρα από κοινωνικούς, οικονομικούς ή δημογραφικούς παράγοντες, χρειαζόμαστε ισοτιμία. Πώς θα γίνει αυτό; Μέσω της συμπερίληψης στην υγειονομική φροντίδα. Συμπερίληψη σημαίνει ότι όλοι αισθάνονται ότι έχουν φωνή και ανήκουν στο σύστημα υγείας, χωρίς αποκλεισμούς ή διακρίσεις.
Αυτές τις αρχές προσπαθούμε κι εμείς να εφαρμόσουμε. Με καμπάνιες και δράσεις, η FairLife L.C.C. ευαισθητοποιεί για την ισότητα πρόσβασης στις νέες θεραπείες, για την καταπολέμηση του στίγματος που σχετίζεται με το κάπνισμα, για την αποζημίωση του ολοκληρωμένου μοριακού ελέγχου, για την αξία των κλινικών μελετών, για τη φωνή των ανθρώπων που ζουν με τη νόσο.
Μιλήστε μας λίγο και για την Τεχνητή Νοημοσύνη (ΑΙ). Σε ποιο βαθμό μπορεί να υπηρετήσει την Ογκολογία;
Πιστεύω ότι η Τεχνητή Νοημοσύνη μπορεί να αποτελέσει καταλύτη θετικής αλλαγής στην υγεία. Βλέπουμε ήδη πώς το AI μπορεί να επεξεργάζεται τεράστιους όγκους ιατρικών δεδομένων και να εντοπίζει έγκαιρα ύποπτες βλάβες – για παράδειγμα, στον καρκίνο του πνεύμονα μέσω απεικονιστικών εξετάσεων όπως αξονικές χαμηλής δόσης ή PET-scan. Αυτή η δυνατότητα έγκαιρης διάγνωσης μπορεί να δώσει στους ασθενείς ένα πολύτιμο προβάδισμα στη μάχη με την ασθένεια. Βοηθά ακόμη και στον σχεδιασμό εξατομικευμένων θεραπειών, με βάση το γενετικό προφίλ του ασθενή και πιθανούς βιοδείκτες. Αυτό σημαίνει στοχευμένες παρεμβάσεις με μεγαλύτερη αποτελεσματικότητα και λιγότερες παρενέργειες.
Έχοντας ζήσει την απώλεια του Simon (του συζύγου μου), σκέφτομαι συχνά ότι αν τότε υπήρχε ένα σύστημα τεχνητής νοημοσύνης που να αξιολογούσε εγκαίρως τις εξετάσεις του ή να πρότεινε εξατομικευμένες θεραπείες, ίσως να είχε άλλη πορεία, ίσως να ζούσε περισσότερο. Όμως, η διάγνωση του καθυστέρησε, οι θεραπευτικές επιλογές περιορίστηκαν και η πρόσβαση σε μια καινοτόμα θεραπεία ήρθε πολύ αργά. Άρα, το πιο σημαντικό είναι ότι η τεχνολογία δεν έχει νόημα αν δεν υπηρετεί τον άνθρωπο.
Η FairLife L.C.C. κλείνει φέτος τα 5 χρόνια δράσης. Θεωρείτε ότι έχετε εκπληρώσει ένα σημαντικό μέρος της αποστολής σας;
Σε αυτά τα 5 χρόνια δουλέψαμε σκληρά και σταθήκαμε δίπλα σε ανθρώπους που το είχαν πραγματικά ανάγκη. Οι 14 διακρίσεις, ανάμεσά τους και «Οργάνωση της Χρονιάς» για το 2024, στα Patient Partnership Awards, είναι αναγνώριση και τιμή. Όμως η μεγαλύτερη επιβεβαίωση για την FairLife L.C.C. είναι τα λόγια ευγνωμοσύνης από ασθενείς και οικογένειες.
Οι προκλήσεις αναφορικά με τον καρκίνο του πνεύμονα στην Ελλάδα παραμένουν μεγάλες. Αλλά θα συνεχίσουμε να ευαισθητοποιούμε για ένα σύστημα όπου ο ασθενής δεν θα νιώθει μόνος – ούτε στη διάγνωση, ούτε στη θεραπεία, ούτε στην ψυχολογική του διαδρομή.
*Info:
Η «FairLife-Φροντίδα και Πρόληψη για τον καρκίνο του πνεύμονα» είναι ο πρώτος μη κερδοσκοπικός κοινωνικός φορέας στην Ελλάδα – μέλος των ΕΛΛΟΚ, Ένωση Ασθενών Ελλάδος, LUCE, ELF, GLCC, LCAM και IASLC – που ασχολείται αποκλειστικά με τον καρκίνο του πνεύμονα και δημιουργήθηκε στη μνήμη του Simon Bell που έχασε τη μάχη με τη νόσο. Τον προσεχή Οκτώβρη κλείνει 5 χρόνια δράσεων.
