Γράφει ο Άγγελος Παυλάκος*

Τι θα ήταν πιο εύκολο πολιτικό κέρδος για έναν υπουργό υγείας; 

Να αγνοήσει τους ειδικούς επιστήμονες και να γίνει ο ίδιος ήρωας, στέλνοντας το μικρό Ραφαήλ-Παναγιώτη στη Βοστόνη. 

Είναι όμως αυτή η λύση; Και μπορούμε κάθε φορά να αποφασίζουμε με βάση το -απολύτως- κατανοητό συναίσθημα ή οφείλουμε να λαμβάνουμε ως βασικό κριτήριο όσα ορίζουν τα ιατρικά δεδομένα. 

Ο Παναγιώτης-Ραφαήλ είναι σήμερα 18 μηνών. Από την ηλικία των 3 μηνών διαγνώστηκε με νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1 αποτελεί υπ’ αριθμόν ένα αιτία βρεφικής θνησιμότητας παγκοσμίως.  Το παιδί λαμβάνει ήδη θεραπεία (Spinraza, Biogen), κόστους 1.000.000 ευρώ, η οποία καλύπτεται πλήρως από τον ΕΟΠΥΥ και έχει ήδη εμφανίσει εμφανή βελτίωση στην κινητικότητά του

Πριν αρχίσει καν να παίρνει δημοσιότητα η υπόθεση, πριν από έναν μήνα περίπου, ο Υπουργός Υγείας δέχτηκε τους γονείς στο γραφείο του και συζήτησε μαζί τους για την κατάσταση της υγείας του παιδιού.

Η οικογένεια τότε είχε εκφράσει την ικανοποίησή της για το ενδιαφέρον της Πολιτείας. "Ο Υπουργός νοιάστηκε για εμάς, κάνει ό,τι μπορεί, τώρα δεν είναι ζήτημα δικό του, αλλά θέμα του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου", είχαν δηλώσει εξερχόμενοι της Αριστοτέλους.

Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ, είναι ένα θεσμοθετημένο ανεξάρτητο όργανο και στελεχώνεται από τους κορυφαίους επιστήμονες της χώρας. Το ΑΥΣ εξέτασε την υπόθεση του παιδιού πολύ διεξοδικά. Αποτάθηκε στους ειδικούς, ζητώντας την άποψή τους σχετικά με την αποτελεσματικότητα της προτεινόμενης θεραπείας.

Όπως μαθαίνουμε η περίπτωση τέθηκε στο 13ο Πανευρωπαϊκό Συνέδριο Παιδιατρικής Νευρολογίας, το οποίο πραγματοποιήθηκε στην Αθήνα από τις 17 έως τις 21 Σεπτεμβρίου με θέμα "Παιδιατρική νευρολογία και σπάνιες Παθήσεις: Γενετική και περιβάλλον, εξέλιξη και μετάβαση". 

Οι νευρολόγοι κατέληξαν ότι αφενός δεν υπάρχουν προς το παρόν δημοσιευμένες μελέτες οι οποίες να πιστοποιούν ότι η εν λόγω θεραπεία μπορεί να συμβάλει στη βελτίωση της υγείας του παιδιού, αφετέρου, και κυρίως, ότι δεν τεκμηριώνεται επιστημονικά πως ο συνδυασμός της με την υπάρχουσα θεραπεία μπορεί να είναι αποτελεσματικός. 

Η απόφαση του ΑΥΣ ήταν ότι δε μπορεί να εγκρίνει τη νέα θεραπεία στις ΗΠΑ, βάσει αυτών των δεδομένων. Τονίζουν μάλιστα οι επιστήμονες, πως εάν ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ δεν βρισκόταν ήδη σε αγωγή, θα ενέκριναν τη μετάβασή του στις ΗΠΑ, έστω και χωρίς να είναι βέβαιοι για την αποτελεσματικότητά της εκεί θεραπείας.

Είναι όμως κατηγορηματικά αντίθετοι στην ταυτόχρονη λήψη δύο διαφορετικών θεραπειών.

Το ζήτημα λοιπόν, είναι καθαρά επιστημονικό και όχι οικονομικό. 

Γιατί δε μπορεί να είναι καλός” ο ΕΟΠΥΥ όταν δίνει 1 εκ ευρώ και “κακός” όταν λέει ότι “δε μπορώ επιστημονικά να τεκμηριώσω πως αυτή η θεραπεία θα φέρει αποτελέσματα”. 

Εξάλλου και η ίδια η εταιρεία, καθώς φαίνεται,  αδυνατεί να ελέγξει την ασφάλεια και την αποτελεσματικότητα του φαρμάκου Zolgensma σε ασθενείς που ήδη έχουν λάβει θεραπεία με το φάρμακο Spinraza (Nusinersen).

Και για να είμαστε ξηγημένοι. Και εμείς στη θέση των γονέων τα ίδια θα κάναμε. Τα ίδια και χειρότερα. 

*Ο Άγγελος Παυλάκος είναι κοινωνιολόγος