Συνέντευξη στην Αλεξία Σβώλου
Αναμένοντας την έναρξη του πιλοτικού προγράμματος προσυμπτωματικού ελέγχου για τον καρκίνο του πνεύμονα, που έχει καθυστερήσει 2 χρόνια, η ιδρύτρια και πρόεδρος της Οργάνωσης Fair Life LCC, Κορίνα Πατέλη-Bell καταγράφει την υστέρηση της Ελλάδας σε σύγκριση με την υπόλοιπη Ευρώπη στην έγκαιρη διάγνωση, το βαρύ ψυχικό φορτίο της νόσου και την αγωνία των ασθενών αναφορικά με την πρόσβαση τους σε καινοτόμες θεραπείες και την αποζημίωση των βιοδεικτών, που εξαγγέλθηκε μεν, αλλά δεν εφαρμόζεται ακόμα.
Ετοιμάζεται να ξεκινήσει το πιλοτικό πρόγραμμα για τον καρκίνο του πνεύμονα. Τι προσδοκάτε;
Προσδοκούμε, επιτέλους, να δούμε το πρόγραμμα να ξεκινά στην πράξη, γιατί μέχρι σήμερα ακούμε για την προετοιμασία του, χωρίς ακόμη να έχει υλοποιηθεί. Για εμάς, το κρίσιμο δεν είναι μόνο η εξαγγελία, αλλά να προχωρήσει ουσιαστικά ως πιλοτικό πρόγραμμα, με σαφή κριτήρια, συγκεκριμένη μεθοδολογία και δυνατότητα αξιολόγησης των αποτελεσμάτων του. Η δημόσια τοποθέτηση του Υπουργείου Υγείας για το 2026 μιλά πράγματι για πιλοτική έναρξη, ειδικά για ομάδες υψηλού κινδύνου και όχι για τον γενικό πληθυσμό.
Αυτό που θεωρούμε απαραίτητο είναι να εφαρμοστεί σύμφωνα με τις κατευθυντήριες οδηγίες της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας και με πραγματική στόχευση στις ομάδες υψηλού κινδύνου. Εκεί βρίσκεται η αξία του προσυμπτωματικού ελέγχου. Άλλωστε, η ίδια η ελληνική επιστημονική κοινότητα έχει ήδη παρουσιάσει προτεινόμενη διαδικασία και κατευθύνσεις για την υλοποίηση του στη χώρα μας, με εθνικά κριτήρια ένταξης και κατευθυντήριες οδηγίες που έχουν συνταχθεί από 55 ειδικούς και εκπροσώπους ασθενών. Παράλληλα, έχει γίνει σημαντική προετοιμασία σε επιστημονικό, επιδημιολογικό, τεχνολογικό και οργανωτικό επίπεδο, γεγονός που μας επιτρέπει να πούμε με βεβαιότητα ότι η Ελλάδα είναι έτοιμη σε όλα τα επίπεδα. Ωστόσο, για να είναι το πρόγραμμα πραγματικά αποτελεσματικό και βιώσιμο, είναι απαραίτητο να συνδυαστεί με οργανωμένα προγράμματα διακοπής καπνίσματος και με την κατάλληλη εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας.
Στη FairLife γνωρίζουμε πως το μέλλον της πρόληψηςβρίσκεται στην εξατομικευμένη προσέγγιση, στις γενετικές θεραπείες και στην αξιοποίηση των νέων τεχνολογιών, που μπορούν να βελτιώσουν σημαντικά την έγκαιρη διάγνωση και την πορεία της νόσου. Δεν μπορούμε να αγνοήσουμε και τον ρόλο της κοινωνίας: τα δημόσια πρόσωπα έχουν μεγάλη επιρροή στην προώθηση της πρόληψης και συχνά το μήνυμά τους φτάνει πιο άμεσα και αποτελεσματικά στο κοινό. Είναι χαρακτηριστικό ότι, στο επετειακό μας βίντεο για τα πέντε χρόνια δράσης, συμμετείχε ο ηθοποιός και σκηνοθέτης Γιώργος Καραμίχος, ο οποίος μέσα από το προσωπικό του βίωμα με τον καρκίνο του πνεύμονα, πέρασε το μήνυμα της πρόληψης - μήνυμα που προβλήθηκε και στην ελληνική τηλεόραση ως κοινωνική καμπάνια.
Συνολικά, θεωρούμε ότι υπάρχουν πλέον οι βάσεις, η γνώση και τα εργαλεία, ώστε το πιλοτικό πρόγραμμα να μην μείνει στη θεωρία, αλλά να αποτελέσει την αφετηρία για μια οργανωμένη, αποτελεσματική και σύγχρονη πολιτική πρόληψης στη χώρα μας.
Σε σύγκριση με άλλες μορφές καρκίνου, πού βρίσκεται η ευαισθητοποίηση των πολιτών για τον καρκίνο του πνεύμονα;
Θα έλεγα ότι η ευαισθητοποίηση για τον καρκίνο του πνεύμονα παραμένει χαμηλότερη σε σχέση με άλλες μορφές καρκίνου για τις οποίες έχουν καλλιεργηθεί πιο σταθερά αντανακλαστικά πρόληψης και ελέγχου. Στην Ελλάδα έχουν ήδη αναπτυχθεί ή ανακοινωθεί πιο οργανωμένες πρωτοβουλίες για άλλες μορφές καρκίνου, ενώ για τον καρκίνο του πνεύμονα βρισκόμαστε ακόμη στο στάδιο της πιλοτικής μετάβασης. Το OECD/European Commission profile για την Ελλάδα εξακολουθεί να καταγράφει ότι δεν υπάρχει ακόμη πλήρως εδραιωμένο πληθυσμιακό πρόγραμμα για τον καρκίνο του πνεύμονα.
Ταυτόχρονα, βλέπουμε ότι κάτι αλλάζει. Υπάρχει περισσότερη δημόσια συζήτηση, περισσότερη αναφορά στην έγκαιρη διάγνωση και μεγαλύτερη κατανόηση ότι ο καρκίνος του πνεύμονα δεν αφορά μόνο μια στερεοτυπική εικόνα καπνιστή, αλλά συνολικά τη δημόσια υγεία. Παρ’ όλα αυτά, έχουμε ακόμη πολύ δρόμο μπροστά μας ώστε η κοινωνία να γνωρίζει με σαφήνεια ποιοι ανήκουν στις ομάδες υψηλού κινδύνου, τι σημαίνει screening και γιατί η πρώιμη διάγνωση μπορεί να αλλάξει δραστικά την πορεία της νόσου.
Στην FairLife, μέσα από τις καμπάνιες μας και το Πρόγραμμα «Υγεία Πνευμόνων», φτάσαμε σε χιλιάδες συμπολίτες μας. Μιλήσαμε για τον προσυμπτωματικόέλεγχο για καρκίνο του πνεύμονα, τα πρώιμα σημάδια της νόσου, τις ασθένειες των πνευμόνων, τους παράγοντες κινδύνου, τη διακοπή καπνίσματος και τη σημασία της υγιεινής ζωής. Περισσότεροι από 7.200 συμπολίτες μας παρακολούθησαν δια ζώσης και διαδικτυακά, και περισσότεροι από 120 ομιλητές μοιράστηκαν τις γνώσεις και τις εμπειρίες τους.
Η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση μπορούν πράγματι να κάνουν τη διαφορά και πάνω σε αυτή τη βάση λειτουργούμε εδώ και πέντε συναπτά έτη.
Υπάρχουν φόβοι στην κοινότητα των ασθενών για μη έλευση νέων καινοτόμων θεραπειών ή για απόσυρση θεραπειών; Είναι διασφαλισμένη η πρόσβαση στην καινοτομία;
Ναι, υπάρχουν φόβοι και είναι απολύτως κατανοητοί. Οι ασθενείς και οι οικογένειές τους παρακολουθούν την επιστημονική πρόοδο και γνωρίζουν ότι σήμερα υπάρχουν όλο και περισσότερες νέες θεραπευτικές επιλογές. Όταν όμως βλέπουν καθυστερήσεις στις διαδικασίες, αβεβαιότητα στην αποζημίωση ή δυσκολία στην εφαρμογή των απαραίτητων διαγνωστικών εξετάσεων, είναι φυσικό να αισθάνονται ανασφάλεια.
Γι’ αυτό και η πρόσβαση στην καινοτομία δεν πρέπει ποτέ να θεωρείται αυτονόητη. Πρέπει να είναι σταθερή, βιώσιμη και πραγματικά ισότιμη. Για να συμβεί αυτό, δεν αρκεί μόνο να εγκρίνεται μια νέα θεραπεία. Χρειάζεται το σύστημα να μπορεί να στηρίξει ολόκληρη τη διαδρομή: από τη διάγνωση και τον βιοδείκτη μέχρι την έγκαιρη χορήγηση της σωστής θεραπείας. Εκεί θα κριθεί αν η καινοτομία φτάνει πράγματι στον ασθενή.
Πώς προχωράμε με τους βιοδείκτες και την αποζημίωσή τους; Επαρκεί η ταχύτητα για να συμβαδίσει με την επιστημονική πρόοδο;
Γνωρίζουμε πλέον πως ο καρκίνος του πνεύμονα έχει πολλά πρόσωπα. Και η επιλογή θεραπείας βασίζεται στον ιστολογικό υπότυπο και στο μοριακό προφίλ, το οποίο ανιχνεύεται μέσω NextGenerationSequencing(NGS).
Έχουν γίνει βήματα και αυτό οφείλουμε να το αναγνωρίσουμε. H επικαιροποίηση της λίστας βιοδεικτών από την ΕΟΠΕ είναι ένα πολύ σημαντικό βήμα.
Το τελευταίο διάστημα το θέμα των βιοδεικτών έχει μπει πιο δυναμικά στη δημόσια συζήτηση και έχουν υπάρξει ανακοινώσεις για αποζημίωση και θεσμικές παρεμβάσεις. Ωστόσο, η ειλικρινής απάντηση είναι ότι η ταχύτητα ακόμη δεν επαρκεί πλήρως για να συμβαδίσει με την επιστημονική πρόοδο.
Η σύγχρονη ογκολογία βασίζεται όλο και περισσότερο στην εξατομικευμένη ιατρική. Αυτό σημαίνει ότι χωρίς έγκαιρη, ισότιμη και πλήρως λειτουργική πρόσβαση στον έλεγχο βιοδεικτών, ο ασθενής μπορεί να καθυστερήσει να φτάσει στη σωστή θεραπεία. Άρα, ναι, υπάρχει πρόοδος, αλλά χρειάζεται πιο γρήγορη και πιο σταθερή εφαρμογή, ώστε η επιστημονική εξέλιξη να μεταφράζεται έγκαιρα σε πραγματικό όφελος για τον ασθενή. Οι πρόσφατες ανακοινώσεις για αποζημίωση βιοδεικτών και νέο πλαίσιο είναι θετικές, αλλά το κρίσιμο βήμα είναι η εφαρμογή τους χωρίς καθυστερήσεις.
Τα 15 χρόνια που είναι διαθέσιμες οι ανοσοθεραπείες και τα 11 χρόνια που υπάρχουν οι μοριακοί βιοδείκτεςπώς άλλαξαν τη μάχη με τον καρκίνο και ειδικότερα με τον καρκίνο του πνεύμονα;
Αυτά τα δύο επιστημονικά επιτεύγματα άλλαξαν ριζικά το τοπίο. Η ανοσοθεραπεία έδωσε σε πολλούς ασθενείς μια νέα, ουσιαστική θεραπευτική προοπτική και συνέβαλε στο να μιλάμε πλέον όχι μόνο για παράταση ζωής, αλλά και για καλύτερο έλεγχο της νόσου και ποιότητα ζωής σε αρκετές περιπτώσεις. Από την άλλη πλευρά, οι μοριακοί δείκτες και οι στοχευμένεςθεραπείες μας βοήθησαν να σταματήσουμε να αντιμετωπίζουμε τον καρκίνο του πνεύμονα ως μία ενιαία νόσο.
Σήμερα γνωρίζουμε ότι κάθε όγκος μπορεί να έχει διαφορετικά βιολογικά χαρακτηριστικά και ότι αυτά μπορούν να καθορίσουν πιο ακριβείς και πιο προσωποποιημένες θεραπευτικές επιλογές. Με απλά λόγια, περάσαμε από μια πιο γενική προσέγγιση σε μια πολύ πιο στοχευμένη εποχή. Και αυτό είναι τεράστια αλλαγή. Το ζητούμενο τώρα είναι το σύστημα να κινείται με την ίδια ταχύτητα με την επιστήμη, ώστε κανένας ασθενής να μη μένει πίσω.
Στα ετήσια συνέδρια της FairLife–που πλέον αποτελούν θεσμό και την κορύφωση των δράσεων του φορέα για τον Μήνα Ευαισθητοποίησης για τη νόσο – αφιερώνουμε ειδικές ενότητες για τη συζήτηση γύρω από τον ολοκληρωμένο μοριακό έλεγχο και την ανάγκη ισότιμης πρόσβασης από κάθε γωνιά της Ελλάδας στις καινοτόμες επιστημονικές εξελίξεις.
Έχουν γίνει βήματα προόδου σε σχέση με το στίγμα του καρκίνου του πνεύμονα;
Ναι, πιστεύω ότι έχουν γίνει βήματα προόδου, αλλά δεν έχουμε αφήσει το στίγμα πίσω μας. Σήμερα ακούγεται πιο συχνά ότι ο καρκίνος του πνεύμονα δεν πρέπει να συνοδεύεται από ενοχή, κρίση ή υπαινιγμούς ευθύνης προς τον ασθενή. Αυτό είναι σημαντικό, γιατί για πολλά χρόνια η δημόσια συζήτηση ήταν άδικη και συχνά επιβαρυντική για τους ανθρώπους που νοσούν.
Το στίγμα είναι ένα εμπόδιο σε πολλαπλά επίπεδα και οφείλουμε να το αναδείξουμε και να το καταπολεμήσουμε, τονίζοντας ότι το κάπνισμα είναι εθισμός και κρατώντας ζωντανή τη συζήτηση μέσα από καμπάνιες ευαισθητοποίησης, ταυτόχρονα με την κατάλληλη υποστήριξη διακοπής καπνίσματος. Σύμφωνα μάλιστα με την έρευνα του Global Lung CancerCoalition για το 2023 που συμπεριλαμβάνει και την Ελλάδα, τα αποτελέσματα της οποίας παρουσίασε η FairLife στη χώρα μας, το 40,5% του κοινού συμφώνησε πως έτρεφε μικρή συμπάθεια για τους ασθενείς με καρκίνο του πνεύμονα σε σχέση με τις άλλες μορφές καρκίνου. Εμείς, από την πλευρά μας, παρουσιάσαμε για πρώτη φορά στην Ευρώπη την καμπάνια “Κάνε τη σωστή ερώτηση” - καμπάνια που παρουσιάστηκε αρχικά στον Καναδά και την Αυστραλία - για να αναδείξουμε το σημαντικό αυτό κοινωνικό ζήτημα και βέβαια για να συνεχίσουμετις προσπάθειες για ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού.
Το στίγμα συνεχίζει να υπάρχει, απλά πιο σιωπηλά.Επηρεάζει το πότε ένας άνθρωπος θα μιλήσει, πότε θα ζητήσει βοήθεια, ακόμη και το πώς βιώνει η οικογένεια τη διάγνωση. Άρα ναι, υπάρχει πρόοδος, αλλά χρειάζεται ακόμη πολλή δουλειά σε επίπεδο ενημέρωσης, γλώσσας και κουλτούρας, ώστε ο καρκίνος του πνεύμονα να αντιμετωπίζεται με ίσο σεβασμό όπως κάθε άλλη μορφή καρκίνου.
Πώς προχωρά το δωρεάν πρόγραμμα ψυχολογικής υποστήριξης των ασθενών;
Η ψυχοκοινωνική στήριξη προχωρά με σταθερό και ουσιαστικό αποτύπωμα. Από τον Ιούνιο του 2022 έως τον Οκτώβριο του 2025, το Δωρεάν Πρόγραμμα Ψυχοκοινωνικής Υποστήριξης “BREATH” δέχθηκε 963 αιτήματα υποστήριξης και παρείχε βοήθεια σε 1.105ωφελούμενους. Στο ίδιο διάστημα πραγματοποιήθηκαν 1.849 συνεδρίες, 34 ομάδες ψυχολογικής ενδυνάμωσης και συνολικά 6.119 ώρες δωρεάν ψυχολογικής υποστήριξης.
Για εμάς, αυτά τα στοιχεία δείχνουν κάτι πολύ ουσιαστικό: ότι η ανάγκη για ψυχολογική και συναισθηματική υποστήριξη είναι πραγματική, διαρκής και βαθιά. Σύμφωνα με τα αποτελέσματα της 10ης Έκθεσης του Lung Cancer Europe ειδικά για την Ελλάδα, που δημοσιοποιήθηκαν μόλις πριν μερικές μέρες από την FairLife, το 71,7% των Ελλήνων συμμετεχόντων δήλωσε ότι ο καρκίνος του πνεύμονα είχε αρνητική επίπτωση στην ψυχική του υγεία, υψηλότερο από τον ευρωπαϊκό μέσο όρο (61,2%), ενώ το 91,7% ανέφερε ότι βίωσε συναισθηματικές δυσκολίες μετά τη διάγνωση.
Τι πρέπει λοιπόν να κρατήσουμε ως συμπέρασμα; Πως η ψυχική υγεία πρέπει να αποτελεί οργανικό κομμάτι της φροντίδας του καρκίνου του πνεύμονα, από τη διάγνωση μέχρι την πορεία της θεραπείας με καλύτερη ενημέρωση, ανοιχτή επικοινωνία με την ιατρική ομάδα και συστηματική, επαγγελματική ψυχολογική υποστήριξη.
Οι βιωματικές ιστορίες των ασθενών έχουν βαθύτερο αντίκτυπο στο κοινό και ειδικότερα σε όσες και όσους καπνίζουν; Πώς πρόκειται να τις αξιοποιήσετε;
Ναι, πιστεύουμε πολύ στη δύναμη των βιωματικών ιστοριών, γιατί μπορούν να αγγίξουν το κοινό με τρόπο που καμία στατιστική από μόνη της δεν μπορεί να πετύχει. Μια προσωπική ιστορία δίνει πρόσωπο στη νόσο, σπάει την απόσταση και βοηθά τον κόσμο να νιώσει ότι αυτό το θέμα δεν αφορά “κάποιους άλλους”, αλλά ανθρώπους της διπλανής πόρτας.
Εμείς γνωρίζουμε πως από τη διάγνωση και τη θεραπεία έως την ίαση, κάθε άνθρωπος διανύει το δικό του μοναδικό ταξίδι.
Γνωρίζουμε επίσης ότι για πολλούς ανθρώπους αυτή η διαδρομή συνοδεύεται από σιωπή, ειδικότερα σε όσες και όσους καπνίζουν. Πολλοί ασθενείς αποφεύγουν την αλληλεπίδραση με τους γύρω τους, ακόμη και μόνο στην ιδέα ότι μπορεί να χρειαστεί να μιλήσουν για μια τόσο προσωπική και δύσκολη εμπειρία, ακόμα και να ενοχοποιηθούν.
Πόσο διαφορετικά θα μπορούσαν να είναι τα πράγματα, όμως, αν υπήρχε ένας ασφαλής χώρος όπου οι άνθρωποι θα μπορούσαν να μοιραστούν τη δική τους ιστορία;
Στο website της FairLife υπάρχει ένας τέτοιος χώρος. Ένας χώρος, όπου φιλοξενούνται ήδη πολλές προσωπικές ιστορίες - αυθεντικές αφηγήσεις ανθρώπων που βίωσαν τον καρκίνο του πνεύμονα και επέλεξαν να μοιραστούν την εμπειρία τους. Κάθε ιστορία είναι μοναδική, αλλά όλες μαζί δημιουργούν ένα ισχυρό μήνυμα: κανείς δεν είναι μόνος σε αυτό το ταξίδι.
Πιστεύουμε ότι οι ασθενείς και οι φροντιστές τους μπορούν να γίνουν «δάσκαλοι» και σύμβουλοι μέσα από τις εμπειρίες τους. Μέσα από το μοίρασμα, δημιουργείται κατανόηση, ενδυνάμωση και μια κοινότητα που στηρίζει ουσιαστικά τα μέλη της
Φυσικά, αξιοποιούμε τις προσωπικές ιστορίες πάντα με σεβασμό, μέσα από βίντεο, καμπάνιες ενημέρωσης, δημόσιες παρεμβάσεις και ψηφιακό περιεχόμενο, ώστε να υπηρετούν τρεις βασικούς στόχους: ενημέρωση, αποστιγματοποίηση και κινητοποίηση για πρόληψη και έγκαιρο έλεγχο.
