Η βιωσιμότητα, η μακροζωία και η ανθεκτικότητα αποτελούν ζητούμενα σε ατομικό επίπεδο αλλά και συνολικά στο οικοσύστημα υγείας που δημιουργεί κάθε χώρα για να στηρίζει τις ανάγκες των ασθενών της και ειδικότερα των πιο ευάλωτων, δηλαδή των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.
Στο φαρμακευτικό κλάδο η μακροζωία και η ανθεκτικότητα αναδεικνύονται μέσα από τηνμακρά ιστορία 244 ετών, της ιαπωνικής φαρμακοβιομηχανίας Takeda, που ιδρύθηκε 40 χρόνια πριν από την Ελληνική Επανάσταση και επέλεξε να έρθει στην Ελλάδα στα δύσκολα χρόνια των μνημονίων, το 2012, ώστε να δώσει ψήφο εμπιστοσύνης στη χώρα μας και καλύτερη πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες στους ασθενείς-μέσω της ένταξης νέων φαρμάκων στην εγχώρια φαρέτρα και της διενέργειας κλινικών μελετών.
Ανάμεσα στους ωφελούμενους αποδέκτες της ιαπωνικής φαρμακευτικής καινοτομίας είναι και οι ασθενείς με κληρονομικό αγγειοοίδημα, τους οποίους εκπροσωπεί η ταμίας του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με κληρονομικό αγγειοοίδημα Μαρία Χαρτοφύλη.
Διαγνωστικό «κενό»
Η συγκεκριμένη σπάνια πάθηση είναι πιο συχνή στο γυναικείο φύλο και η Μαρία διαγνώστηκε σε σχετικά μεγάλη ηλικία, αφού πρώτα απέκτησε δίδυμα και διαγνώστηκε πρώτη η κόρη της με κληρονομικό αγγειοοίδημα.
Στην Ελλάδα, διαγνωσμένοι με την συγκεκριμένη σπάνια νόσο είναι 157 ασθενείς, με την διάγνωση να έχει συνήθως γίνει μετά από ένα οίδημα στο πρόσωπο, που εμφανίστηκε σαν αλλεργική αντίδραση και δεν υποχώρησε ούτε με κορτιζόνη ούτε με αντιισταμινικά.
Οι συγκριτικές μελέτες από άλλες χώρες που έχουν παρόμοιο πληθυσμό με τον ελληνικό (όπως ισχύει για την Πορτογαλία και τη Σουηδία) φανερώνουν πως θα έπρεπε να έχουμε περίπου 500 ασθενείς με κληρονομικό αγγειοοίδημα- πράγμα που σημαίνει ότι εξακολουθεί να υπάρχει ένα χάσμα με πολλούς ασθενείς που έχουν μείνει αδιάγνωστοι.
Ειδικό ιατρείο στο νοσοκομείο Παίδων «Π & Α Κυριακού»
Ένα πρώτο μεγάλο βήμα που έγινε πρόσφατα στην χώρα μας ήταν η λειτουργία του πρώτου ιατρείου για κληρονομικό αγγειοοίδημα στο νοσοκομείο Παίδων «Αγλαϊα Κυριακού», που άνοιξε και λειτουργεί στο αλλεργιολογικό τμήμα.
Το αγγειοοίδημα εκτός από το πρόσωπο μπορεί να επεκταθεί στα χέρια και στα πόδια, στην περιοχή τω γεννητικών οργάνων, σε κάθε σημείο του σώματος κι όταν εξαπλώνεται στην περιοχή του λαιμού, μπορεί να προκληθεί ασφυξία στον ασθενή.
Ενημέρωση στα ΤΕΠ
Στα σπάνια νοσήματα εντείνεται η Οδύσσεια των ασθενών, καθώς και ο ασθενής δεν ξέρει πού να απευθυνθεί και οι γιατροί ενίοτε έχουν συναντήσει τις παθήσεις μόνο στα συγγράμματα της ιατρικής-πράγμα που σημαίνει ότι δεν έχουν κλινική εμπειρία.
Για να ξεπεραστεί αυτό το πρόβλημα ο Πανελλήνιος Σύλλογος των Ασθενών με κληρονομικό αγγειοοίδημα σε συνεργασία με το υπουργείο Υγείας υλοποιούν μία πρωτοβουλία με την τοποθέτηση ειδικών εκπαιδευτικών αφισών στα Τμήματα Επειγόντων Περιστατικών όλων των νοσοκομείων της χώρας.
Οι συνεργασίες φέρνουν νέες επενδύσεις
Συνολικά υπάρχουν περί τις 6.000-8.000 σπάνιων νοσημάτων και οι θεραπείες που έχουν αναπτυχθεί γι αυτές εξακολουθούν να αποτελούν «σταγόνα στον ωκεανό» καθώς αντιστοιχούν στο 5%-10%. Οι υπόλοιπες παθήσεις αντιμετωπίζονται συμπτωματικά –δηλαδή ανακουφίζονται τα συμπτώματα που προκαλούν. Για την κάλυψη ακόμα περισσότερων αναγκών των ασθενών με σπάνιες παθήσεις η Takeda εξαγόρασε το 2011 τη Nycomed και το 2019 τη Shire. Όπως επισημαίνει ο Υπουργός Υγείας Άδωνις Γεωργιάδης «η ύπαρξη μια πολύ ισχυρής εγχώριας φαρμακοβιομηχανίας με θεσμικό όργανο την ΠΕΦ δημιουργεί το κατάλληλο οικοσύστημα υγείας ώστε να μπορέσουν να γίνουν περισσότερες συνεργασίες και περισσότερες επενδύσεις στην χώρα μας.
Ο Όμιλος Takeda διαθέτει παγκοσμίως 50.000 εργαζόμενους και κύκλο εργασιών 30 δισεκατομμυρίων ευρώ, ενώ στην Ελλάδα απαρτίζεται από μια ομάδα 50 εργαζομένων, με λίγο μεγαλύτερη εκπροσώπηση του γυναικείου φύλου, όπως εξηγεί ο νέος γενικός διευθυντής της Takeda Ελλάδος Δημήτρης Παπαγεωργίου, υπεύθυνος και για τη Μάλτα και την Κύπρο.
«Οι δύο λαοί, οι Ιάπωνες και οι Έλληνες χαρακτηρίζονται ταυτόχρονα από τον σεβασμό στην παράδοση αλλά και την «εμμονή» με την καινοτομία και την αριστεία, αποδεικνύοντας πως έχουν κοινές αξίες και μπορούν να βρουν κοινό πεδίο δράσης» υπογραμμίζει ο υπουργός Υγείας, Α. Γεωργιάδης προσθέτοντας πως η πόρτα του θα είναι πάντοτε ανοιχτή για να μπορεί να βρίσκει λύσεις στα προβλήματα, όπως είναι το clawback και πως ζωή χωρίς προβλήματα υπάρχει μόνο στα παραμύθια και όχι στη καθημερινότητα.
Η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε στον κήπο της οικίας του Ιάπωνα Πρέσβη Ito Koichi, ο οποίος δείχνει τον σεβασμό που τρέφει για τη χώρα μας με τα Ελληνικά που μιλά και με την πίστη του πως οι συνεργασίες ανάμεσα στην Ιαπωνία και την Ελλάδα μπορούν να ενταθούν σε κάθε επίπεδο.
