«Η χρόνια ασθένεια και η αναπηρία είναι αμφότερα ακριβά σπορ στην Ελλάδα», υπογραμμίζει η Μόιρα Τζίτζικα, πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑΜΣΚΠ) και την φράση της επιβεβαιώνουν τα ευρήματα μίας νέας έρευνας που δείχνουν πως το 82% των ασθενών με πολλαπλή σκλήρυνση βάζει το χέρι στην τσέπη για να πληρώσει για την αντιμετώπιση της ασθένειας.
Η πολλαπλή σκλήρυνση είναι το κατεξοχήν παράδειγμα μίας ασθένειας που χρειάζεται ολιστική αντιμετώπιση και μπορεί τα φάρμακα για τη νόσο αυτή καθεαυτή να αποζημιώνονται από τον ΕΟΠΥΥ, αλλά παραμένει ένα σημαντικό κόστος που αφορά συνοδευτικά σκευάσματα, φυσικοθεραπείες και άλλες συνεδρίες, οι οποίες είναι απαραίτητες για να έχουν καλή ποιότητα ζωής οι πάσχοντες και σε καμία περίπτωση δεν καλύπτονται ικανοποιητικά από το κράτος.
Μεγάλες κοινωνικές ανισότητες στην υγεία
Τα πιο κραυγαλέα ευρήματα που σοκάρουν γιατί υποδεικνύουν μεγάλες κοινωνικές ανισότητες κατά την πρόσβαση στην θεραπεία αφορούν αφενός το ότι 4 στους 10 ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση επιβαρύνονται με ποσό που κυμαίνεται από 51 έως 300 ευρώ (για ιατρικά έξοδα), τα οποία πρέπει να καλύψουν από την τσέπη τους. Αφετέρου το 8% των πασχόντων αναγκάζεται να πληρώσει πάνω από 300 ευρώ το μήνα γιατί δεν έχει καθόλου πρόσβαση στην θεραπεία, εφόσον δεν καταβάλλει ιδιωτικά την δαπάνη.
Τα συμπληρωματικά στοιχεία που δίνει η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ) είναι επίσης σοκαριστικά και επιβεβαιώνουν πως οι ανισότητες στην υγεία καλά κρατούν στην Ελλάδα του 2025. Όπως εξηγεί ο γενικός γραμματέας της ΕΣΑμεΑ, Βασίλης Κούτσιανος, 8 στους 10 ασθενείς με χρόνιες παθήσεις και άτομα που ζουν με αναπηρία αναγκάζονται να περιορίσουν άλλες δαπάνες διαβίωσης για να μπορέσουν να πληρώσουν για θεραπεία. Ο Βασίλης Κούτσιανος προσθέτει πως τα σημάδια των καιρών είναι δυσοίωνα και πως φαίνεται να διαρρηγνύεται ο κοινωνικός ιστός, με την διάχυση της τοξικότητας, με συνέπεια όλες οι μεταρρυθμίσεις που γίνονται να κινδυνεύουν να πέσουν στο κενό. Ειδική αναφορά κάνει ο γενικός γραμματέας της ΕΣΑμεΑ στο ζήτημα του στιγματισμού των ατόμων με αναπηρία, ενώ η πρόεδρος της ΠΟΑΜΣΚΠ Μόιρα Τζίτζικα αναφέρεται και στον αυτοστιγματισμό, δηλαδή την ντροπή που νιώθουν οι ασθενείς μετά τη διάγνωση της πολλαπλούς σκλήρυνσης, με την ΠΟΑΜΣΚΠ να υλοποιεί το Πρόγραμμα «ΕΥπΑ» για την αντιμετώπιση του αυτοστιγματισμού, σε συνεργασία με το Πάντειο Πανεπιστήμιο.
Στο σημείο αυτό πρέπει να διευκρινίσουμε ότι η πολλαπλή σκλήρυνση (ή σκλήρυνση κατά πλάκας) είναι ισόβιο νόσημα, οπότε η οικονομική επιβάρυνση για τους ασθενείς δεν είναι παροδικής φύσης. Επιπλέον, το κράτος καλύπτει μόνο για 2 φορές (ισοβίως) την ανάγκη για κλειστή νοσηλεία, με την Μόιρα Τζίτζικα να διερωτάται-αν χρειαστούν παραπάνω νοσηλείες -ποιος ασθενής μπορεί να καλύψει από την τσέπη του δαπάνες χιλιάδων ευρώ.
Βαρύ το αποτύπωμα της νόσου σε εργασία και κοινωνική ζωή
Αναφορικά με την θεραπεία της πολλαπλής σκλήρυνσης, το 70% των ασθενών ζητά αποτελεσματικά φάρμακα, εννοώντας θεραπείες που διακόπτουν την εξέλιξη της νόσου και δεν σταθεροποιούν απλά μία κατάσταση. Επίσης το 28% περιμένει βελτίωση της φυσικής του κατάστασης.
Επιπλέον, ένα σημαντικό ποσοστό ασθενών (40%) αναφέρει ότι η πολλαπλή σκλήρυνση επηρεάζει όλες τις πτυχές της καθημερινότητας κι έχει καταλυτικό αντίκτυπο στην εργασία και την κοινωνική ζωή, με 4 στους 10 ασθενείς να συνυπολογίζουν αποφάσεις οικογενειακής φύσης όταν πρόκειται να ξεκινήσουν ή να αλλάξουν θεραπεία. Εδώ πρέπει να τονιστεί ότι υπάρχει διαθέσιμο «οπλοστάσιο» για την πολλαπλή σκλήρυνση με θεραπείες που δίνονται από καθημερινά έως και μια φορά τον μήνα και πως κατά την διάρκεια της ζωής του ένας ασθενής μπορεί να υποπέσει σε άλλη μορφή της νόσου και να απαιτηθεί αλλαγή του θεραπευτικού σχήματος.
Οι περισσότεροι ασθενείς αναφέρουν πως έχουν πολύ καλή σχέση με τον γιατρό τους, ωστόσο μόνο οι μισοί ασθενείς επισκέπτονται τον γιατρό τους (τον νευρολόγο τους) ανά 6μηνο, όπως θα έπρεπε. Το 21% λέει ότι επισκέπτεται τον νευρολόγο του όταν έχει συμπτώματα που του προκαλούν ανησυχία, ενώ ένα ποσοστό 27% παραδέχεται ότι ο λόγος που δεν επισκέπτεται τον γιατρό του είναι η οικονομική επιβάρυνση, επειδή δεν διαμένει κοντά σε νοσοκομείο.
Για να κλείσουμε με ένα αισιόδοξο εύρημα, από τις πολλές δράσεις της ΠΟΑΜΣΚΠ, το πρόγραμμα ΠουΣapp που φέρνει την πληροφόρηση στην παλάμη των χεριών των ασθενών, έχει βραβευτεί και βοηθά να μειωθεί το ποσοστό των πασχόντων (43%) που καταφεύγει στον Dr. Google για συμβουλευτική, λαμβάνοντας αμφιβόλου ποιότητας πληροφορίες.
