Ροή
Στην Ελλάδα, 8% (1 στους 12) του γενικού πληθυσμού είναι φορέας β-θαλασσαιµίας, ενώ σε ορισμένες περιοχές η συχνότητα των φορέων φτάνει το 15%-20% του πληθυσμού.
Μια χρονιά ιστορικής σημασίας διανύουμε σε ό,τι αφορά τη θαλασσαιμία, αφού η εντυπωσιακή πρόοδος στον χώρο των καινοτόμων, μετασχηματιστικών θεραπειών μετουσιώνεται επιτέλους σε πράξη. Πρόσφατα αδειοδοτήθηκαν δυο προϊόντα γονιδιακής επεξεργασίας και ολιστικής θεραπείας για τη συγκεκριμένη νόσο από τις αρμόδιες ρυθμιστικές αρχές σε Ευρώπη και Αμερική, αντίστοιχα, οι οποίες δημιουργούν βάσιμες ελπίδες για τη ριζική της αντιμετώπιση. Παράλληλα, και άλλα καινοτόμα προϊόντα βρίσκονται σε προηγμένες φάσεις κλινικών δοκιμών και βαίνουν σύντομα προς ολοκλήρωση.
Εμπνευσμένο από αυτές τις σπουδαιότατες εξελίξεις, το εφετινό θέμα της Παγκόσμιας Ημέρας για τη νόσο 2024 (8/5), «Ενδυναμώνουμε Ζωές, Στηρίζουμε την Πρόοδο: Ισότιμη και προσβάσιμη θεραπεία θαλασσαιμίας για όλους», υπογράμμισε την κρίσιμη ανάγκη για μια κοινή προσπάθεια που θα εγγυάται την πρόσβαση των ασθενών σε όλες τις ασφαλείς και εγκεκριμένες θεραπείες προς διαχείριση της θαλασσαιμίας.
Ανέδειξε, επίσης, τη σημασία των συνεχών, συντονισμένων προσπαθειών ευαισθητοποίησης και συνηγορίας για την επίτευξη ουσιαστικών αλλαγών στη ζωή όσων επηρεάζονται από αυτή τη σοβαρή, χρόνια κληρονομική αιματολογική πάθηση.
Αυξητική τάση στην Ελλάδα
Επί του παρόντος, εκτιμάται ότι 100 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως φέρουν γονίδια υπεύθυνα για τη θαλασσαιμία και περίπου 300.000 βρέφη γεννιούνται κάθε χρόνο με σοβαρές μορφές της νόσου.
Στην Ελλάδα, 8% (1 στους 12) του γενικού πληθυσμού είναι φορέας β-θαλασσαιµίας, ενώ σε ορισμένες περιοχές η συχνότητα των φορέων φτάνει το 15%-20% του πληθυσμού. Η τάση είναι αυξητική λόγω των εντεινόμενων μεταναστευτικών ροών από περιοχές όπου η ασθένεια είναι ενδημική.
«Παρόλο που ο ιατρικός κόσμος έχει κάνει άλματα προόδου στη θεραπεία της θαλασσαιμίας, η πρόσβαση ακόμη και σε στοιχειώδη περίθαλψη παραμένει περιορισμένη για αμέτρητα άτομα. Στο πλαίσιο της παγκόσμιας ύφεσης, των αυξανόμενων ανισοτήτων και των γεωπολιτικών αναταραχών, καλούνται οι κυβερνήσεις απανταχού να δώσουν προτεραιότητα στην υγεία των ατόμων με θαλασσαιμία, διασφαλίζοντας ότι οι εθνικές υποδομές και υπηρεσίες θα καταστήσουν διαθέσιμες τόσο τις βασικές όσο και τις προηγμένες επιλογές περίθαλψης για κάθε επηρεαζόμενο ασθενή», αναφέρει ο Πρόεδρος της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ), Πάνος Εγγλέζος.
Περιορισμένη η πρόσβαση σε ιατροφαρμακευτική περίθαλψη
Σύμφωνα με στοιχεία της ΔΟΘ, 7 στα 10 άτομα παγκοσμίως που ζουν σήμερα με θαλασσαιμία δεν έχουν πρόσβαση σε τακτική, ειδική για την πάθησή τους υγειονομική περίθαλψη, και αυτό ενώ οι αριθμοί των ασθενών αυξάνονται συνεχώς, απουσία προγραμμάτων πρόληψης. Παράλληλα η ενδεδειγμένη διαχείριση της νόσου (μεταγγίσεις αίματος, αποσιδήρωση, πολυθεματική φροντίδα, κλπ.) παραμένει σοβαρή πρόκληση για πολλές χώρες, κυρίως χαμηλού και μεσαίου εισοδήματος, όπου ζουν μεγάλοι πληθυσμοί ατόμων με θαλασσαιμία.
«Η ενίσχυση της πρόσβασης σε υφιστάμενες και αναδυόμενες, καινοτόμες θεραπείες απαιτεί λύσεις συνεργασίας, που αναπτύσσονται με όλους τους βασικούς ενδιαφερόμενους φορείς: τη φαρμακοβιομηχανία, τις ρυθμιστικές αρχές υγείας, τις αρχές υγειονομικής περίθαλψης, τους παρόχους υγείας, και, κυρίως, τους ασθενείς και τις οικογένειές τους», προσθέτει η Εκτελεστική Διευθύντρια της ΔΟΘ, Δρ. Ανδρούλλα Ελευθερίου.
Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας για τη Θαλασσαιμία, το παγκόσμιο συντονισμένο κίνημα για τη νόσο κάλεσε φέτος όλους τους ενδιαφερόμενους φορείς και την ευρύτερη κοινωνία να ενώσουν τις δυνάμεις τους και να καταρρίψουν τα εμπόδια που δυσχεραίνουν την ισότιμη πρόσβαση των ατόμων με θαλασσαιμία σε όλες τις διαθέσιμες, εγκεκριμένες και ελεγμένες για την ασφάλειά τους θεραπευτικές επιλογές, ώστε να επωφεληθούν από τα επιτεύγματα της επιστημονικής καινοτομίας και να διαφυλαχθεί το δικαίωμά τους για συνεχή πρόοδο της υγείας και της ποιότητας της ζωής τους.
